causa

Atenci�n domiciliaria de fisioterapia y psicolog�a a afectados de mucopolisacaridosis y s�ndromes relacionados

Salud
Poblaci�n con discapacidad
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Responsable del proyecto: Jordi Cruz Villalba

Zona geogr�fica: Europa Occidental

Pa�s: Espa�a

Regi�n/Localidad:

Poblaci�n beneficiaria: Poblaci�n con discapacidad

Cantidad a financiar: 4.500 �

Plazos de ejecuci�n: 01/01/2012 - 31/12/2012

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Las Mucopolisacaridosis son des�rdenes lisosomales del almacenaje causados por una anormali�dad gen�tica. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes.

Estos pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados muco�polisac�ridos (carbohidratos complejos) a mol�culas m�s simples.

La falta de esta enzima provoca que los mucopolisac�ridos se acumulen en las c�lulas de todos los �rganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomal�as f�sicas. Los s�ntomas ca�racter�sticos son la hiperactividad, los des�rdenes del sue�o, la p�rdida del habla, deformaciones f�sicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia.

La esperanza de vida de algunos ni�os con estos s�ndromes no suele llegar a la pubertad.

En la actualidad, no existe cura para estos trastornos.

Nuestro objetivo es trabajar con el fin de llegar a beneficiar a los 1200 ni�os afectados por las MPS y s�ndromes relacionados en Espa�a y poder contribuir a cubrir el d�ficit social y sanitario.

Cada vez son m�s las solicitudes que recibimos por parte de las familias, es por ello que nos dirigimos a DEPORTISTAS SOLIDARIOS con el prop�sito de solicitar su colaboraci�n para el tratamiento de fisioterapia y psicolog�a de los pacientes con mucopolisacaridosis y s�ndromes relacionados en Espa�a.

Descripci�n: A trav�s de este proyecto la Asociaci�n MPS Espa�a pretende generar una estructura t�cnica para dar respuesta a las necesidades socio-sanitarias m�s urgentes de las familias con hijos con MPS, SR y enfermedad de Fabry para la promoci�n de su autonom�a personal y mejora de su calidad de vida a trav�s de la atenci�n a domicilio de fisioterapia y psicol�gica.

conseguido

objetivo 3000 �

reto finalizado

Total �

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Asociaci�n MPS Espa�a

www.mpsesp.org

Fomentamos la investigaci�n cient�fica sobre las causas, desarrollo y terapia para las mucopolisacaridosis y s�ndromes relacionados.
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